Leilão Solidário de coberturas em prol de Bernardo Gianonne

Ação visa arrecadar dinheiro para custear cirurgia do bebê Bernardo que nasceu com doença rara

Bernardo Morais Gianonne nasceu em 2 de abril de 2020 com Cranioestenose Sagital, do tipo escafocefalia, uma doença rara que tem uma frequência em torno de 4 para 10.000 bebês nascidos vivos.

O bebê de 2 meses de idade é filho de Pietro, zootenistica, e Karol, agrônoma, proprietários de alguns cavalos Quarto de Milha de Laço Comprido no Mato Grosso do Sul, onde moram e de onde é a família da Karol. O Pietro tem sua família em Sorocaba/SP, região onde se originou a campanha de arrecadação de coberturas para ajudar a somar a quantia necessária para a operação.

O grupo arrecadou 47 coberturas de garanhões para fazer um leilão virtual que começa hoje, 15 de junho, pela Criar Leiloes, e segue até o próximo dia 18, às 21 horas. Haverá pré-lances nos grupos de whatsapp e você pode ajudar clicando aqui.

“Logo depois do parto, quando a pediatra pegou o Bernardo no colo pela primeira vez, passou a mão na cabeça dele e sentiu uma ondulação na parte de cima. Um risco reto elevado, no sentido da testa para a parte de trás. Dessa forma, veio a suspeita de que seria a fissura sagital já calcificada e fizemos uma tomografia em torno de uma hora depois do nascimento dele”, lembra Karol.

De acordo com ela, a Cranioestenose somente é descoberta no pré-natal em casos onde o médico que realiza o ultrassom é extremamente detalhista e percebe que a cabeça da criança está crescendo de forma incorreta. “Se fosse o caso, teríamos feito um exame mais detalhado. Contudo, somente conseguimos descobrir com a pediatra que fez o o primeiro atendimento no parto”.

Diagnóstico

Acima de tudo, o diagnóstico da Cranioestenose Sagital do bebê Bernardo foi feito de forma muito rápida. Pietro não pode acompanhar o parto por conta da pandemia da COVID-19 e Karol precisou conversar com todos os médicos sozinha, inclusive quando recebeu a notícia da necessidade de uma cirurgia. “O Neurocirurgião me explicou tudo, inclusive que não existia uma explicação científica para o aparecimento dessa doença”, explica a mãe.

Portanto, o Bernardo foi avaliado em exame clínico no primeiro atendimento com a pediatra, logo após seu nascimento. Em seguida, foi realizada a tomografia para confirmação. No seu segundo dia de vida, houve a avaliação de dois neurocirurgiões e um neurocirurgião pediatra, que confirmaram a necessidade da cirurgia.

“Sabemos que, mesmo depois da cirurgia, que o acompanhamento do Bernardo será para toda a vida. Do mesmo modo, também foram feito exames para determinar sequelas e os resultados deram que a condição dele é somente física. Ou seja, Bernardo não apresenta nenhuma sequela neurológica”, reitera Karol.

Procedimento

Conforme Karol e Pietro, existem várias técnicas para realização dessa cirurgia e elas variam de acordo com a experiência e preferência do cirurgião, como idade que a criança irá realizar a cirurgia e a sutura que foi calcificada.

“O foco principal é retirar parte calcificada e corrigir a deformidade estabelecida. As técnicas mais utilizadas consistem em osteotomias, ou seja, o cirurgião faz vários cortes no osso em diversas direções: espirais, margaridas e linhas retas ou curvas”.

Assim, o objetivo é permitir uma nova modelagem intra operatória do crânio do bebê. “Ele já sai da cirurgia com um novo formato de crânio com liberação da sutura presa. O crânio crescerá em uma forma mais saudável dali em diante”.

Karol e Pietro afirmam que o custo da cirurgia pode variar de 0 a R$ 500.000,00, dependendo de medico neurocirurgião pediatra,  técnica utilizada e hospital. Segundo os pais de Bernardo, há possibilidade da realização do procedimento pelo SUS, porém na atual situação de pandemia a maioria dos procedimentos que estavam agendados estão sendo cancelados e sem previsão de remarcação.

“Nesse caso optamos pela realização de uma vaquinha virtual, pois o tempo é precioso no caso do Bernardo. Até que se realize o procedimento cirúrgico podem aparecer sequelas, por isso é importante aprontar tudo”.

Pietro e Karol precisam, portanto, de um valor em torno de R$ 125.000,00, correspondente somente à equipe médica. Total que é maior, já que ainda terão gastos com hospital, viagem, hospedagem e materiais utilizados na cirurgia – além da prótese – que não foram possíveis orçar ainda.

“Neste terça, 16 de junho, Bernardo passará por uma consulta com o Dr. Hamilton M. Iremos tentar orçar os demais custos e definir um médico para a realização do procedimento. Dessa forma, estaremos mais perto da cura dele.”

A doença

Ademais, a Cranioestenose Sagital é uma deformidade progressiva da cabeça do bebê, que se dá pelo fechamento precoce de uma ou mais suturas cranianas – articulações fibrosas que estabelecem ligações entre os ossos desta região.

Suas causas podem estar associadas a fatores genéticos e às condições da gestação. De forma mais simples, em alguns casos, a ‘moleira’, estará fechada quando essa sutura for acometida e a cabeça do bebê parece que está maior no sentido da frente para trás.

A gravidade se dá já que o cérebro fica sem espaço para crescer de forma adequada, podendo acarretar lesões neurológicas. Caso não seja diagnosticada precocemente, além de acometimentos neurológicos podem causar síndromes relacionadas.

Por isso, assim como para a maioria das doenças, a descoberta precoce pode determinar a ausência de sequelas neurológicas e ainda impactar na qualidade de vida da criança acometida.

O diagnóstico da Cranioestenose é feito logo após o nascimento, nos primeiros meses de vida. A tomografia de crânio com reconstrução 3D mostra a sutura precocemente fechada. Todavia, suas causas podem estar associadas a fatores genéticos e às condições da gestação. (Fonte: institutopensi.org)

Por Equipe Cavalus
Crédito das fotos: Arquivo Pessoal/Pietro e Karol

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