Grupo de crioulistas se mobiliza para ajudar menina com doença rara

Objetivo é arrecadar um total de R$ 9 milhões para custear o tratamento da criança que nasceu com atrofia muscular espinhal (AME); para tanto, vão realizar a 2ª edição de um leilão de coberturas

Um grupo de crioulistas se uniu novamente em prol de uma causa nobre. Sobretudo, ajudar Júlia Cardoso Torres, de 1 ano e seis meses, que nasceu com uma doença rara e o único tratamento disponível custa R$ 9 milhões.

Para tanto, o grupo de crioulista irá promover agora a 2ª edição do Leilão Virtual de Coberturas. Dessa forma, os lances ficam em aberto até o dia 21 de setembro, às 20h. Isso através do site que pode ser acessado clicando aqui.

Ao todo, o pregão irá ofertar a genética de 51 cavalos renomados da raça Crioula. Entre eles, estão: Água de Los Campos Y Maquena Criterioso ou Floreio Gravatá; Peleador do Itapororó; Buenaço da Maior; Alto Astral de Santa Edwiges; Capitan da Rio Bonito; Justiceiro do Mano a Mano e Niazzi Improviso. 

Sendo assim, não perca tempo e junte-se a essa causa. Os lances ficarão disponíveis até o dia 21 de setembro, às 20h. 

Grupo de crioulistas realiza leilão beneficente em prol da Campanha AME Juju – Foto: Divulgação/ABCCC

Campanha AME Juju

Como dito anteriormente, a ação tem como objetivo arrecadar fundos para ajudar a pequena Júlia, de Santa Cruz do Sul/RS. Antes de mais nada vale destaque que foi aos sete meses de idade que surgiu o diagnostico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. 

Trata-se de uma doença neuromuscular rara e degenerativa. Portanto, faz com que o portador perca força muscular, principalmente no aparelho respiratório. Não há cura para AME.

De acordo com especialistas, o único tratamento disponível no mundo tem valor estimado de R$ 9 milhões. Isso porque ele é oferecido somente nos Estados Unidos, através do uso de um medicamento chamado Zolgensma.

Se não bastasse tudo isso, Júlia ainda trava uma batalha contra o tempo. Afinal, ela precisa ser submetida a este tratamento até os 2 anos de idade. Em resumo, porque não há estudos que comprovem a eficácia do medicamento após este período.

Diagnóstico da doença rara surgiu aos sete meses da menina – Foto: Divulgação/Campanha AME Juju

União que faz a força

A situação da pequena Júlia sensibilizou muitas pessoas em diferentes lugares. Tanto que se criou um verdadeiro exército de pessoas dispostas a ajudar. Estes que estão na luta contra essa doença e o tempo.

Nesse sentido, são realizadas várias ações a fim de arrecadar o valor total do tratamento. Deste eventos, pedágios, rifas, brechós, entre outras atividades. Até agora, a campanha já arrecadou um pouco mais de R$ 3,4 milhões.

Por fim, para saber mais sobre a Campanha AME Juju acesse o site www.amejuju.com.br. Além disso, é possível seguir a ação pelo Instagram @amejujurs.

Por Natália de Oliveira
Crédito da foto: Divulgação/Campanha AME Juju

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